พ่อคนหนึ่งได้บันทึกเสียงของเขาเพื่อให้ลูกน้อยของเขายังคงได้ยินเขาพูดเมื่ออาการป่วยระยะสุดท้ายทำให้เขาไม่สามารถพูดได้ Rob O’Hara จากRuncornได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเซลล์ประสาทสั่งการ (MND) เพียงไม่กี่สัปดาห์ก่อนที่ Jenson ลูกชายตัวน้อยของเขาจะคลอด ร็อบ วัย 34 ปี ตระหนักได้ว่ามีบางอย่างผิดปกติเมื่อเขาสูญเสียความสามารถในการบีบนิ้วหัวแม่มือและนิ้วชี้เข้าหากันอีกต่อไป
ในตอนแรกเขาสงสัยว่าเขาเป็นโรค carpal tunnel syndrome
ซึ่งเป็นอาการทั่วไปที่ทำให้รู้สึกเสียวซ่า ชา และปวดที่มือและนิ้วของคุณ แต่หลังจากที่เขาเริ่มมีอาการพูดช้าเป็นครั้งคราว Rob ก็ไปพบนักประสาทวิทยาเพื่อทำการทดสอบเพิ่มเติม ซึ่งยืนยันว่าเขาเป็นโรค MND อลิสัน แม่ของร็อบ วัย 57 ปีบอกกับเอคโค่เมื่อเดือนมิถุนายนว่า “เราทุกคนต่างเสียใจมาก คุณไม่คิดว่าเรื่องแบบนี้จะเกิดขึ้น เมื่อก่อนมันเป็นแค่นิ้วกับนิ้วหัวแม่มือ ตอนนี้เขาไม่สามารถยกได้” อะไรก็ได้ด้วยพระหัตถ์ซ้าย
“เขาไม่สามารถยกกาต้มน้ำหรืออะไรแบบนั้นได้ เขาใช้มือขวาได้ [แต่] เขาไม่สามารถหยิบของหนักๆ ขึ้นมาได้ อะไรก็ตามที่เบาเขาก็สามารถจับมันด้วยมือขวาได้”
โรคเซลล์ประสาทสั่งการเป็นโรคที่หายากและถึงแก่ชีวิตในที่สุด ซึ่งส่งผลต่อสมองและระบบประสาท และจะค่อยๆ แย่ลงเมื่อเวลาผ่านไป ไม่มีวิธีรักษา MND และอาจทำให้อายุขัยสั้นลงอย่างมาก แต่บางคนอยู่กับมันเป็นเวลาหลายปี
อลิสันกล่าวว่า แพทย์บอกกับร็อบว่า “พวกเขาไม่สามารถทำอะไรได้” นอกจากสั่งยาให้เขา ซึ่งจะช่วยชะลอการลุกลามของโรค
เจ็ดเดือนหลังจากการวินิจฉัยของเขาในเดือนเมษายน ตอนนี้ Rob มีปัญหาในการเดินเนื่องจากอาการดังกล่าว และต้องการความช่วยเหลือจากรถเข็นไฟฟ้า ตอนนี้เขากำลังเข้าร่วมการทดลองทางคลินิกที่Walton CenterในFazakerley
อลิสัน: “ร็อบมีปัญหากับคำพูดของเขา เขาทำวอยซ์แบงกิ้งแล้ว “เขามีคอมพิวเตอร์ที่สามารถพูดแทนเขาได้ เขามักจะไม่ค่อยใช้มันมากนักในนาทีนี้ แต่แน่นอนว่าเวลานั้นจะมาถึงเมื่อเขาจะใช้มันมากกว่านี้”
“ฉันคิดว่ามันดีสำหรับทารก ดังนั้นเขายังคงได้ยินเสียงพ่อของเขา และมันดีสำหรับเรา เพราะเราไม่ได้ฟังเสียงคอมพิวเตอร์ แต่จริงๆ แล้วคือเสียงของเขา”
คู่รักในวัยเด็ก Rob และ Louise เพิ่งซื้อ “บ้านตลอดไป” ของพวกเขาทันเวลาสำหรับการมาถึงของลูกน้อย Jenson ซึ่งตอนนี้อายุได้ 5 เดือน สามบริษัท – EBL, LK Architecture และ ACS Property Improvements – ขณะนี้อยู่ในขั้นตอนของการปรับคุณสมบัติด้วยต้นทุนที่ลดลง และทำให้เข้าถึงได้มากขึ้นเพื่อตอบสนองความต้องการของ Rob
อลิสันกล่าวว่า: “ทั้งสามบริษัทได้รวมตัวกันและขับเคลื่อนสิ่งต่างๆ สำหรับเรา ฉันไม่รู้ว่าเราทำอะไรได้บ้างหากไม่มีพวกเขา “เราอยากจะขอบคุณ EBL จริงๆ สำหรับทุกสิ่งที่พวกเขาทำ หากไม่มีพวกเขา เราก็ไม่รู้จะเริ่มต้นจากตรงไหน”
แม้จะมีทุกสิ่งที่พวกเขาต้องเผชิญ แต่อลิสันกล่าวว่าร็อบและหลุยส์ วัย 34 ปี “กำลังทำมันต่อไป”
เธอเสริมว่า: “พวกเขากำลังรับในแต่ละวันเมื่อมันมาถึง เรามีชีวิตอยู่ด้วยความหวังว่าวันหนึ่งจะมีการรักษา” ในวันที่ 25 พฤศจิกายนค่ำคืนแห่งการแสดงตลกจะจัดขึ้นที่ Halton British Legion โดยผลกำไรทั้งหมดจะมอบให้กับการดัดแปลงบ้านของ Rob และ Louise หน้าGofundmeได้รับการจัดตั้งขึ้นเพื่อช่วยเหลือครอบครัวในเวลานี้
แต่ในขณะที่การเปลี่ยนไปสู่ดิจิทัลอย่างรวดเร็วนี้ทั้งจำเป็นและมีค่า ผู้ให้บริการศิลปะและผู้รับยังคง
อธิบายถึงความรู้สึกสูญเสียในการย้ายข้อมูลทางออนไลน์ ทั้งในแง่ของคุณภาพที่ไม่ได้มาตรฐานของประสบการณ์ดิจิทัลบางอย่าง และขาดการเสริมแต่งที่กว้างกว่าที่เกิดขึ้นด้วยตนเอง ประสบการณ์ทางวัฒนธรรมและกิจกรรมต่างๆ
“ในห้องคุณสามารถอ่านพลังงานได้ – คุณอ่านได้ว่าผู้คนรู้สึกอย่างไร” ผู้อำนวยการร่วมขององค์กรเต้นรำแห่งหนึ่งกล่าว “กว่า 20 ปีที่เป็นผู้นำกิจกรรมการเต้น ฉันอาจจะมีแผนสำหรับชั้นเรียน แต่ก็มักจะมีการเปลี่ยนแปลงเล็กน้อยขึ้นอยู่กับคนในห้อง เราทำสิ่งนั้นในระดับออนไลน์ แต่ถ้าคนอื่นไม่แบ่งปันสิ่งที่คุณเห็นในพื้นที่ทางกายภาพ คุณจะไม่สามารถตอบสนองได้”
เมื่อการล็อกดาวน์ COVID ถูกยกเลิกในที่สุด องค์กรต่าง ๆ สะท้อนซึ่งกันและกันโดยอธิบายการตอบสนองที่ “สนุกสนาน” ของพวกเขาเมื่อกิจกรรมส่วนตัวกลับมาดำเนินต่อ – “เพียงแค่ความสุขในการเชื่อมต่อ … ความสุขที่ได้กลับเข้ามาในพื้นที่”
ร่วมมือกับสปสช ความสำคัญขององค์กรทางวัฒนธรรมของลิเวอร์พูลที่มีต่อเมืองนี้ถูกเน้นย้ำด้วยความใกล้ชิดของความร่วมมือมากมายกับผู้ให้บริการด้านการแพทย์ในช่วงที่เกิดโรคระบาด
Royal Liverpool Philharmonic ทำงานมานานกว่าทศวรรษกับ Mersey Care NHS Foundation Trust ในโครงการดนตรีเพื่อสุขภาพจิต เมื่อเกิดโควิด ก็จัดเซสชัน Zoom ในโรงพยาบาลที่ปลอดภัยสำหรับผู้ที่อยู่ภายใต้พระราชบัญญัติสุขภาพจิต
เครดิต : เว็บแท้ / ดัมมี่ออนไลน์
